Humanização de serviços públicos: Andaluzia redesenhou atendimento a pacientes de ELA

Humanização é uma palavra que aparece com frequência nos discursos sobre gestão pública, mas raramente se traduz em mudanças concretas na vida de quem mais precisa de serviços do Estado.

Na Andaluzia, região sul da Espanha, um projeto desenvolvido entre 2024 e 2025 inverteu essa lógica: partindo do diagnóstico de uma doença devastadora, o governo regional redesenhou completamente a forma como o poder público se relaciona com cidadãos em situação de extrema vulnerabilidade.

O problema que deu origem à iniciativa

Mais de um terço da população andaluza (37,5%) vive em situação de vulnerabilidade ou risco de exclusão, número que cresceu após a pandemia. Em um contexto de digitalização acelerada dos serviços públicos, esse dado representa uma contradição urgente: quanto mais eficientes os sistemas se tornam para quem sabe utilizá-los, mais distantes ficam para quem não tem condições de navegar por eles sozinho.

Foi a partir desse diagnóstico que a Junta de Andalucía, governo regional, identificou a exclusão burocrática como uma das principais barreiras ao acesso equitativo aos serviços públicos. Para enfrentar o problema, a região participou do programa Gov2Gov da OCDE, uma incubadora de inovação que conecta governos em torno de desafios compartilhados, com países mais experientes atuando como provedores de soluções.

ELA como caso de uso: urgência e escopo bem definidos

Entre os desafios identificados, a situação dos pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) reunia condições ideais para um projeto-piloto: uma base de usuários bem delimitada, cerca de 800 pacientes na região, com 90 novos casos anuais —, uma legislação recém-aprovada com prazos obrigatórios e uma necessidade humana urgente e clara.

A Lei ELA espanhola, aprovada em 2024, determina que todos os serviços públicos necessários ao paciente sejam iniciados em até três meses após o diagnóstico.

Na prática, isso significava que famílias recém-atingidas por uma das doenças mais devastadoras do sistema nervoso precisavam correr contra o tempo para acionar saúde, assistência social e benefícios de deficiência, cada um com seus próprios formulários, prazos e burocracias.

Entrevistas com pacientes em diferentes estágios da doença, profissionais de saúde, assistentes sociais e equipes de TI revelaram o peso real desse processo: o choque do diagnóstico, a ausência de informação imediata, a confusão entre os sistemas de deficiência e de dependência, e o custo emocional de percorrer múltiplas instâncias administrativas num momento de crise profunda.

O protótipo ELA 360: serviços que chegam antes do pedido

A resposta desenvolvida recebeu o nome de ELA 360 e foi construída em três semanas por meio de metodologias de design de serviços, como mapeamento de jornada do usuário, blueprints de serviço e prototipagem rápida: abordagens adotadas com o apoio do Chile e do Canadá como parceiros no processo da OCDE.

O objetivo era ambicioso na sua simplicidade: após o diagnóstico, o paciente deveria receber automaticamente sua carteira de pessoa com deficiência, a autorização de estacionamento e um agendamento para avaliação de dependência, sem precisar solicitar nada. Nenhum formulário. Nenhuma fila. Nenhuma ligação.

Para viabilizar isso, o projeto exigiu interoperabilidade entre os sistemas de informação de diferentes departamentos, gatilhos automáticos de ativação de serviços e colaboração entre o Hospital Virgen Macarena, o Serviço Andaluz de Saúde, as secretarias regionais de saúde e serviços sociais e a Agência de Serviços Sociais e Dependência. Fases de transição foram propostas para permitir avanços enquanto os sistemas de TI são atualizados.

Resultados que vão além da eficiência

Os resultados do piloto mostraram que humanização e eficiência são complementares quando o redesenho parte da experiência real do cidadão. A automação de procedimentos reduziu significativamente as barreiras de acesso, liberando pacientes e familiares da necessidade de navegar por burocracias complexas num momento de extrema fragilidade.

Mas o impacto mais significativo foi qualitativo: os serviços passaram a ser percebidos como mais empáticos e responsivos às necessidades emocionais dos pacientes. Esse resultado abriu caminho para que o modelo fosse usado como caso de sucesso na expansão de soluções baseadas em proatividade e índices de vulnerabilidade para outras áreas da administração pública regional.

O projeto também ajudou a responder uma das grandes perguntas que travam iniciativas desse tipo: em que medida cidadãos estão dispostos a compartilhar dados pessoais sensíveis em troca de serviços proativos? A experiência com pacientes de ELA forneceu evidências concretas sobre essa disposição, informação valiosa para escalar o modelo.

Um caminho replicável para outras administrações

O ELA 360 demonstra que transformações significativas nos serviços públicos não exigem necessariamente grandes investimentos tecnológicos. Exigem, antes, disposição para ouvir, co-criar e redesenhar a partir da experiência humana, inclusive e especialmente nos momentos mais difíceis da vida das pessoas.

A participação de associações de pacientes no processo abriu novos canais de participação cívica e ajudou a reduzir o abismo entre o Estado e os cidadãos que mais dependem dele.

Para outros governos que enfrentam desafios semelhantes, o modelo andaluz oferece uma referência concreta: incubadoras de inovação com pares internacionais, prototipagem real e alinhamento entre serviços e expectativas emocionais dos cidadãos podem redefinir o que significa, na prática, uma administração pública que não deixa ninguém para trás.

Adaptado de ocde-opsi.org